Die Diagnose

Sophia war ca. 8 Monate alt und wir waren vielleicht gerade mal 2 Wochen zuhause, da kam der Anruf aus der Klinik. In einem persönlichen Gespräch wollte man uns die Diagnose mitteilen. 

Also machten wir uns auf den Weg in die Klinik micht ziemlich gemischten Gefühlen und einer ganzen Menge an Fragen: 

 

Verwächst sich das vielleicht? 

Gibt es Behandlungsmethoden? 

Wie hoch ist die Chance, dass Sophia die Kanüle wieder los wird? 

Wird sie jemals sprechen, laufen, essen können? UND UND UND...

 

Im Gespräch wurde uns dann mitgeteilt, dass Sophia Mitochondriopathie hat. Diese Krankheit gibt es in unzähligen verschiedenen Formen. "Die Form die Ihre Tochter hat, ist weltweit bisher nur 4x bekannt". Na Danke auch... 

Kurz gesagt, man konnte uns zum Krankheitsbild und vorallem dem weiteren Verlauf der Krankheit absolut gar nichts sagen. Es kann also alles passieren. 

 

"Mit viel Glück erreicht Ihre Tochter noch das Kleinkindalter". Ich möchte an dieser Stelle kurz betonen, dass Sophia in diesem Jahr (2022) 7 Jahre alt wird und im September in die Schule kommt. Die Lebenserwartung die man uns am Anfang mitgeteilt hatte waren 6 Monate. Wir sind also sehr stolz und dankbar, dass wir es so weit geschafft haben und das es ihr so gut geht. Sie genießt den Kindergarten, Ausflüge und alles was dazu gehört. 

 

Ich habe viele Menschen getroffen, denen es schwer fällt eine Krankeit zu akzeptieren, weil Sie unbekannt ist und/ oder keinen Namen hat. Dazu kann ich nur sagen, Sophias Krankheit hat einen Namen und wir wissen auch nichts darüber :) 

 

Es ist leichter gesagt, als getan, aber bezüglich einer Diagnos sollte man sich nicht zu sehr verrückt machen. 

 

 

 

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© Melanie und Eduard Vorat